僕は指定難病を抱えています。
- tidemoment
- 2024年10月22日
- 読了時間: 2分
前回のブログの続きです。僕は妻と結婚の話を進めていて、両家の顔合わせも済ませてからわずか三日後に激しい腰痛を感じ、五日後には体が動かなくなっていました。
一番の原因は僕が19歳の頃に診断された指定難病、神経線維腫Ⅱ型による症状でした。
神経線維腫Ⅱ型によって僕の体内にはいくつも腫瘍(基本的には良性)があり、それらが神経を圧迫すると体の機能に支障が出ます。今回は背骨にあった無数の腫瘍がわずかに神経を圧迫し僕は下半身を動かせなくなりました、その他、右目、右手、顔の右側、声帯の脆弱化は説明がつかないとのことでした。
脳の手術も4回経験していて今回を入れると五回目の大きな手術となります。
今回が一番大変で急性期病院とリハビリ病院あわせて5ヶ月間の入院となりました。
それもあって入院中にあったお問い合わせにもお答えできなかったり、そもそも自分のサイトにログインすらできない状況になっていました。
これからもいつ何がおきるかわからない体ではありますが、今は今まで以上に小さな変化があると病院にかかるようにしています。
人生を病気によってストップされたくないですし、スクールの邪魔もされたくないのでできる限りのことしています。
いずれにせよ今の僕は膝に違和感は感じるものの、手術とリハビリにより歩けるようになり、その他の症状も奇跡的に回復しました。
今回、なによりも嬉しかったのは生徒様のほとんどが半年もレッスンができなかったにも関わらずずっと待っていてくださったことです。
本当に講師冥利につきます。
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